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1000萬(wàn)中國(guó)認(rèn)知癥家庭:我最愛(ài)的人,不記得我了

行業(yè)動(dòng)態(tài) 2020年09月16日 作者:SIC老博會(huì)來(lái)源:養(yǎng)老康復(fù)頻道

 

什么時(shí)候你覺(jué)得老了呢?不是別人喊你老頭兒老頭兒的時(shí)候,而是病房里有人突然說(shuō)了一句我們是“三等公民”的時(shí)候。“三等”就是醒來(lái)等吃早飯,早飯吃完等午飯,午飯吃完等晚飯,要是真是如此,你確確實(shí)實(shí)是老人了。

 

一位老人,正坐在上海市精神衛(wèi)生中心的病房里,讀著自己的日記。

 

這個(gè)隱藏在徐匯區(qū)繁華鬧市中的“老年病房”,有上百位老人正在接受治療,他們都得了同一種?。赫J(rèn)知癥。這一次,曾經(jīng)讓無(wú)數(shù)人落淚的《人間世》把鏡頭瞄準(zhǔn)了他們。

 

 

無(wú)論外面如何熱鬧,在這里,時(shí)間仿佛在一點(diǎn)點(diǎn)凝固。用一位病人家屬的話來(lái)說(shuō),除了陰陽(yáng)兩界,還有一個(gè)世界,就是認(rèn)知癥患者的世界。

 

死亡從不是終點(diǎn),遺忘才是

 

病房里,有一位老人正自告奮勇給其他醫(yī)護(hù)人員表演鄧麗君的歌曲,在場(chǎng)所有人都被他逗得樂(lè)呵呵。但這種祥和的氣氛,卻是這里難得的珍稀品。

 

大多數(shù)情況下,這個(gè)病房里的老人,都在悄無(wú)聲息地走向“遺忘”。

 

有的老人剛剛才進(jìn)食不久,轉(zhuǎn)眼就說(shuō)自己沒(méi)吃飯,鬧著打電話讓家人來(lái)送,可他拿起的“電話”,卻是牙膏;

 

 

有的老人,怕忘記身邊人是誰(shuí),把一輩子的照片整理成了24本相冊(cè),照片背后寫(xiě)上字,每天來(lái)回翻,但卻怎么也認(rèn)不出照片上的自己;

 

 

當(dāng)別人問(wèn)起今年幾歲了,有的老人像個(gè)小孩一樣,仰著頭笑嘻嘻地回答說(shuō)“我今年二十”……

 

《尋夢(mèng)環(huán)游記》有一句感人至深的臺(tái)詞:我一直以為愛(ài)的反義詞是不愛(ài),直到現(xiàn)在我才明白,愛(ài)的反義詞是遺忘。遺忘,意味著愛(ài)的羈絆從此斷裂,再也無(wú)法想起昔日與家人、朋友、伴侶的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,同時(shí)也無(wú)法再繼續(xù)從愛(ài)中獲取對(duì)抗殘酷病魔的力量。

 

 

而在中國(guó),有超過(guò)1000萬(wàn)人也跟他們一樣,罹患認(rèn)知癥,每天都在不停地“遺忘”。隨著人口老齡化的不斷加劇,預(yù)計(jì)到2050年,中國(guó)認(rèn)知癥病人將突破5千萬(wàn)。

 

病因依然不明、沒(méi)有完全治愈的治療手段,認(rèn)知癥就像小偷,每天都在不知不覺(jué)中“偷走”人們的記憶,如果無(wú)法得到及時(shí)有效的治療,病人會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)從失憶、到失智再到失語(yǔ),甚至完全喪失生活自理的能力。

 

對(duì)他們來(lái)說(shuō),這是一場(chǎng)關(guān)于衰老的漫長(zhǎng)告別。

 

陪伴——對(duì)抗遺忘最有力的武器

 

而對(duì)于上千萬(wàn)認(rèn)知癥患者家庭來(lái)說(shuō),這也是一場(chǎng)沒(méi)有硝煙的持久拉鋸戰(zhàn)。

 

沒(méi)有專業(yè)的照護(hù)知識(shí)、對(duì)疾病沒(méi)有系統(tǒng)的認(rèn)識(shí)……他們每天只能奔波在家和醫(yī)院兩端,“硬抗”著病魔接連不斷的打擊。

 

一邊是患有眼疾的妻子,一邊是得了認(rèn)知障礙癥的姐姐,76歲的田德昌把姐姐接回家后,跟不同意這種做法的妻子鬧了幾天矛盾。“我們小的時(shí)候就在一起,老了以后還在一起”,這也許是姐弟情深最動(dòng)人的詮釋。

 

 

47歲的付剛,事業(yè)正蒸蒸日上,父親的突然患病,打亂了他生活和工作的所有規(guī)劃。父親確診的第一天,他和母親二人便早晚輪流到醫(yī)院開(kāi)始照護(hù)。

 

而在家里,還有一個(gè)馬上就要高考的女兒。兩頭都需要他的關(guān)心和支持,對(duì)他來(lái)說(shuō),自己就像一根蠟燭,“兩頭都在燃燒”。

 

 

身邊很多人都勸他放棄,但他不忍心。盡管知道這場(chǎng)康復(fù)之旅,很大可能不會(huì)有痊愈的一天,但他依然決定“先完成家人的規(guī)劃,再做自己的規(guī)劃” ,還打趣地開(kāi)玩笑說(shuō):孝子難“裝”,“裝”倆月不容易了,還要“裝”十年。

 

 

但即便如此,再堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀的人,在病魔的重?fù)粝?,總?huì)有扛不住的一天。

 

72歲的阮懷恩,得病16年,妻子就在旁照顧了16年,“能維持多久就維持多久”。

 

每天病情的新變化,都在給她出新的難題。從剛開(kāi)始的不記事,到最后只能選擇要不要靠插管來(lái)維持生命,作為丈夫唯一擺渡人的她,不得不獨(dú)自做著一道道沒(méi)有正確答案的選擇題:

16年,能把一個(gè)孩子養(yǎng)大,但是對(duì)于這種老人(認(rèn)知癥老人)來(lái)說(shuō),則是一天不如一天,一年不如一年。

 

 

鏡頭之外,還有無(wú)數(shù)患者、家屬在承受著類似的痛苦。這種痛苦,并不僅僅來(lái)自生理上的折磨,沉重的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力,也在撕扯著每個(gè)人。

 

默默陪著認(rèn)知癥親人走到最后,成了無(wú)數(shù)家屬簡(jiǎn)單卻又沉重的選擇。因?yàn)樗麄兩钪?,從不等待任何人,它就在?dāng)下。

 

就像龍應(yīng)臺(tái)給失智癥母親信中所說(shuō):

此生唯一能給的,只有陪伴。而且,就在當(dāng)下,因?yàn)?,人走,茶涼,緣滅,生命從不等候?/p>

 

2017年,65歲的龍應(yīng)臺(tái)決然辭職回到臺(tái)灣南部鄉(xiāng)下,陪伴失智18年之久的93歲老母。

 

但陪伴,對(duì)于認(rèn)知癥患者的康復(fù)來(lái)說(shuō),遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他們更需要的,是專業(yè)、系統(tǒng)、體面的治療和照護(hù)。

 

而現(xiàn)階段,對(duì)于認(rèn)知癥的照護(hù),無(wú)論是居家、社區(qū)還是機(jī)構(gòu)養(yǎng)老,服務(wù)供給都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。即便是家屬或者招呼人員,因?yàn)閷?duì)認(rèn)知癥老人所遭遇的狀態(tài)知之甚少,服務(wù)不到位的情況仍然十分常見(jiàn)。

 

提高大眾對(duì)認(rèn)知癥的認(rèn)識(shí),我們依然有很長(zhǎng)的一段路要走。

 

認(rèn)知癥照護(hù)專場(chǎng)活動(dòng)

 

點(diǎn)擊圖片,即可查看活動(dòng)詳情


?主題:

走進(jìn)共享之家——認(rèn)知癥照護(hù)專場(chǎng)活動(dòng)

 

?時(shí)間:

2019年4月29日(周一)14:00-18:00

 

?地點(diǎn):

3H頤養(yǎng)復(fù)康中心·龍城院

(深圳市龍崗區(qū)飛揚(yáng)路669號(hào)天昊華庭西門)

 

?主辦單位:

中國(guó)國(guó)際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會(huì)組委會(huì)

臺(tái)灣長(zhǎng)期照顧關(guān)懷協(xié)會(huì)

廣州市華南醫(yī)養(yǎng)融合研究院

廣州越秀養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)投資控股有限公司

深圳市共享之家護(hù)理服務(wù)有限公司

 

?活動(dòng)議程:

時(shí)間 議程

13:50-14:00

簽到,嘉賓接待
14:00-14:20

活動(dòng)致辭

李志建,深圳市共享之家護(hù)理服務(wù)有限公司總經(jīng)理

14:20-14:50

《臺(tái)灣養(yǎng)老機(jī)構(gòu)盈利模式》

林菡雅,臺(tái)灣長(zhǎng)期照顧關(guān)懷協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)

14:50-15:20  

主題分享

張博,廣州越秀養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)投資控股有限公司總經(jīng)理

15:20-15:50

主題分享

許雅棻,深圳市共享之家護(hù)理服務(wù)有限公司龍城院院長(zhǎng)

15:50-16:20

主題分享

趙大鵬,遠(yuǎn)洋椿萱茂(廣州興業(yè))老年公寓總經(jīng)理

16:20-16:50

主題分享

趙奕舒,中山廣弘認(rèn)知癥介護(hù)研究中心主任

16:50-17:10

主題分享

夏凌旭,第六屆中國(guó)國(guó)際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會(huì)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人

17:10-17:40 參觀共享之家3H頤養(yǎng)復(fù)康中心
17:40-18:00 自由交流

 

 

(*議程安排以最新公告為準(zhǔn))

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第六屆中國(guó)國(guó)際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會(huì)將于2019年10月31日-11月2日在廣州保利世貿(mào)博覽館隆重舉行,期待與您相見(jiàn)。
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電話:+86 (0)20 8930 8909 王小姐
郵箱:wangziwen@jinhanfair.com

第十二屆中國(guó)國(guó)際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會(huì)

2026年11月26日-28日

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