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1000萬中國認(rèn)知癥家庭:我最愛的人,不記得我了

行業(yè)動態(tài) 2020年09月16日 作者:SIC老博會來源:養(yǎng)老康復(fù)頻道

 

什么時候你覺得老了呢?不是別人喊你老頭兒老頭兒的時候,而是病房里有人突然說了一句我們是“三等公民”的時候。“三等”就是醒來等吃早飯,早飯吃完等午飯,午飯吃完等晚飯,要是真是如此,你確確實實是老人了。

 

一位老人,正坐在上海市精神衛(wèi)生中心的病房里,讀著自己的日記。

 

這個隱藏在徐匯區(qū)繁華鬧市中的“老年病房”,有上百位老人正在接受治療,他們都得了同一種?。赫J(rèn)知癥。這一次,曾經(jīng)讓無數(shù)人落淚的《人間世》把鏡頭瞄準(zhǔn)了他們。

 

 

無論外面如何熱鬧,在這里,時間仿佛在一點(diǎn)點(diǎn)凝固。用一位病人家屬的話來說,除了陰陽兩界,還有一個世界,就是認(rèn)知癥患者的世界。

 

死亡從不是終點(diǎn),遺忘才是

 

病房里,有一位老人正自告奮勇給其他醫(yī)護(hù)人員表演鄧麗君的歌曲,在場所有人都被他逗得樂呵呵。但這種祥和的氣氛,卻是這里難得的珍稀品。

 

大多數(shù)情況下,這個病房里的老人,都在悄無聲息地走向“遺忘”。

 

有的老人剛剛才進(jìn)食不久,轉(zhuǎn)眼就說自己沒吃飯,鬧著打電話讓家人來送,可他拿起的“電話”,卻是牙膏;

 

 

有的老人,怕忘記身邊人是誰,把一輩子的照片整理成了24本相冊,照片背后寫上字,每天來回翻,但卻怎么也認(rèn)不出照片上的自己;

 

 

當(dāng)別人問起今年幾歲了,有的老人像個小孩一樣,仰著頭笑嘻嘻地回答說“我今年二十”……

 

《尋夢環(huán)游記》有一句感人至深的臺詞:我一直以為愛的反義詞是不愛,直到現(xiàn)在我才明白,愛的反義詞是遺忘。遺忘,意味著愛的羈絆從此斷裂,再也無法想起昔日與家人、朋友、伴侶的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,同時也無法再繼續(xù)從愛中獲取對抗殘酷病魔的力量。

 

 

而在中國,有超過1000萬人也跟他們一樣,罹患認(rèn)知癥,每天都在不停地“遺忘”。隨著人口老齡化的不斷加劇,預(yù)計到2050年,中國認(rèn)知癥病人將突破5千萬。

 

病因依然不明、沒有完全治愈的治療手段,認(rèn)知癥就像小偷,每天都在不知不覺中“偷走”人們的記憶,如果無法得到及時有效的治療,病人會一點(diǎn)點(diǎn)從失憶、到失智再到失語,甚至完全喪失生活自理的能力。

 

對他們來說,這是一場關(guān)于衰老的漫長告別。

 

陪伴——對抗遺忘最有力的武器

 

而對于上千萬認(rèn)知癥患者家庭來說,這也是一場沒有硝煙的持久拉鋸戰(zhàn)。

 

沒有專業(yè)的照護(hù)知識、對疾病沒有系統(tǒng)的認(rèn)識……他們每天只能奔波在家和醫(yī)院兩端,“硬抗”著病魔接連不斷的打擊。

 

一邊是患有眼疾的妻子,一邊是得了認(rèn)知障礙癥的姐姐,76歲的田德昌把姐姐接回家后,跟不同意這種做法的妻子鬧了幾天矛盾。“我們小的時候就在一起,老了以后還在一起”,這也許是姐弟情深最動人的詮釋。

 

 

47歲的付剛,事業(yè)正蒸蒸日上,父親的突然患病,打亂了他生活和工作的所有規(guī)劃。父親確診的第一天,他和母親二人便早晚輪流到醫(yī)院開始照護(hù)。

 

而在家里,還有一個馬上就要高考的女兒。兩頭都需要他的關(guān)心和支持,對他來說,自己就像一根蠟燭,“兩頭都在燃燒”。

 

 

身邊很多人都勸他放棄,但他不忍心。盡管知道這場康復(fù)之旅,很大可能不會有痊愈的一天,但他依然決定“先完成家人的規(guī)劃,再做自己的規(guī)劃” ,還打趣地開玩笑說:孝子難“裝”,“裝”倆月不容易了,還要“裝”十年。

 

 

但即便如此,再堅強(qiáng)、樂觀的人,在病魔的重?fù)粝?,總會有扛不住的一天?/span>

 

72歲的阮懷恩,得病16年,妻子就在旁照顧了16年,“能維持多久就維持多久”。

 

每天病情的新變化,都在給她出新的難題。從剛開始的不記事,到最后只能選擇要不要靠插管來維持生命,作為丈夫唯一擺渡人的她,不得不獨(dú)自做著一道道沒有正確答案的選擇題:

16年,能把一個孩子養(yǎng)大,但是對于這種老人(認(rèn)知癥老人)來說,則是一天不如一天,一年不如一年。

 

 

鏡頭之外,還有無數(shù)患者、家屬在承受著類似的痛苦。這種痛苦,并不僅僅來自生理上的折磨,沉重的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力,也在撕扯著每個人。

 

默默陪著認(rèn)知癥親人走到最后,成了無數(shù)家屬簡單卻又沉重的選擇。因為他們深知,生命,從不等待任何人,它就在當(dāng)下。

 

就像龍應(yīng)臺給失智癥母親信中所說:

此生唯一能給的,只有陪伴。而且,就在當(dāng)下,因為,人走,茶涼,緣滅,生命從不等候。

 

2017年,65歲的龍應(yīng)臺決然辭職回到臺灣南部鄉(xiāng)下,陪伴失智18年之久的93歲老母。

 

但陪伴,對于認(rèn)知癥患者的康復(fù)來說,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他們更需要的,是專業(yè)、系統(tǒng)、體面的治療和照護(hù)。

 

而現(xiàn)階段,對于認(rèn)知癥的照護(hù),無論是居家、社區(qū)還是機(jī)構(gòu)養(yǎng)老,服務(wù)供給都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。即便是家屬或者招呼人員,因為對認(rèn)知癥老人所遭遇的狀態(tài)知之甚少,服務(wù)不到位的情況仍然十分常見。

 

提高大眾對認(rèn)知癥的認(rèn)識,我們依然有很長的一段路要走。

 

認(rèn)知癥照護(hù)專場活動

 

點(diǎn)擊圖片,即可查看活動詳情


?主題:

走進(jìn)共享之家——認(rèn)知癥照護(hù)專場活動

 

?時間:

2019年4月29日(周一)14:00-18:00

 

?地點(diǎn):

3H頤養(yǎng)復(fù)康中心·龍城院

(深圳市龍崗區(qū)飛揚(yáng)路669號天昊華庭西門)

 

?主辦單位:

中國國際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會組委會

臺灣長期照顧關(guān)懷協(xié)會

廣州市華南醫(yī)養(yǎng)融合研究院

廣州越秀養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)投資控股有限公司

深圳市共享之家護(hù)理服務(wù)有限公司

 

?活動議程:

時間 議程

13:50-14:00

簽到,嘉賓接待
14:00-14:20

活動致辭

李志建,深圳市共享之家護(hù)理服務(wù)有限公司總經(jīng)理

14:20-14:50

《臺灣養(yǎng)老機(jī)構(gòu)盈利模式》

林菡雅,臺灣長期照顧關(guān)懷協(xié)會理事長

14:50-15:20  

主題分享

張博,廣州越秀養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)投資控股有限公司總經(jīng)理

15:20-15:50

主題分享

許雅棻,深圳市共享之家護(hù)理服務(wù)有限公司龍城院院長

15:50-16:20

主題分享

趙大鵬,遠(yuǎn)洋椿萱茂(廣州興業(yè))老年公寓總經(jīng)理

16:20-16:50

主題分享

趙奕舒,中山廣弘認(rèn)知癥介護(hù)研究中心主任

16:50-17:10

主題分享

夏凌旭,第六屆中國國際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會項目負(fù)責(zé)人

17:10-17:40 參觀共享之家3H頤養(yǎng)復(fù)康中心
17:40-18:00 自由交流

 

 

(*議程安排以最新公告為準(zhǔn))

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第六屆中國國際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會將于2019年10月31日-11月2日在廣州保利世貿(mào)博覽館隆重舉行,期待與您相見。
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郵箱:wangziwen@jinhanfair.com

第十一屆中國國際老齡產(chǎn)業(yè)博覽會

2025年11月27日-29日

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